On ne se souhaite pas une maladie rare!
On pense que les maladies rares sont bien prises en charge, et on réalise que non. Les personnes qui en souffrent peuvent se retrouver face à un mauvais diagnostic, puis il y a le développement de médicaments qui tarde, sans compter les sommes exorbitantes que demandent les Pharmaceutiques pour certains de ces médicaments qui finissent par atteindre le marché. Parce qu'après tout, elles sont là pour faire du fric.