On ne se souhaite pas une maladie rare!
On pense que les maladies rares sont bien prises en charge, et on réalise que non. Les personnes qui en souffrent peuvent se retrouver face à un mauvais diagnostic, puis il y a le développement de médicaments qui tarde, sans compter les sommes exorbitantes que demandent les Pharmaceutiques pour certains de ces médicaments qui finissent par atteindre le marché. Parce qu'après tout, elles sont là pour faire du fric.
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Sorti en août dernier, une enquête de l’Unité d’éthique de l’Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) révèle le parcours du combattant des personnes vivant avec une maladie rare.
Suivis médicaux lacunaires, difficulté à accéder à des soins adaptés, pertes de revenus liés à la perception qu’ont les autres de leur condition ne sont quelques exemples des obstacles que ces personnes rapportent rencontrer dans leur quotidien, selon l’enquête. Enquête de l’Unité d’éthique de l’IRCM
De fil en aiguille, j'ai découvert le Regroupement québécois des maladies orphelines et sur leur site, appris que plus d'un demi-million de Québécois·e·s sont touché·e·s par une maladie rare.
Plus de 5,5% de la population du Québec! Ça commence à faire du monde!
En fait, c'est une maladie qui affecte moins de 1 personne sur 2 000 dans la population. Il y en a plus de 7 000 au Québec et les trois-quart de ces maladies affectent des enfants.
J'ai aussi appris la différence entre maladie rare et maladie orpheline. En fait, la majorité des maladies rares sont orphelines de traitement. Moi qui croyais qu'il n'y avait que dans les pays du Sud que des maladies étaient sans traitement.
Il a fallu attendre 2022 avant que le gouvernement du Québec sorte enfin une politique québécoise pour les maladies rares, et 2023 pour qu'il se dote d'un Plan d'action québécois sur les maladies rares 2023-2027 .
La politique promet des soins qui soit de «qualité, qu’ils soient sécuritaires, équitables, inclusifs, adaptés à leurs besoins particuliers, accessibles et sensibilisés aux impératifs culturels».
Accessibles comme dans pas cher. Parce qu'il n'est pas rare que soigner une maladie rare se fasse à un coût astronomique.
J'ai dit qu'elles touchaient 5,5% de la population, les chiffres du ministère de la Santé est plus pessimiste; elles pourraient toucher jusqu’à 8 % de la population québécoise.
Selon Benoît Morin, Président de l’Association québécoise des pharmaciens propriétaires (AQPP), les «médicaments dits de spécialité seront de plus en plus nombreux sur le marché et nous devons, collectivement, trouver des solutions pour en gérer les coûts.»
Benoît Morin dénonce le peu de sous que la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) consent au pharmacien et le dirigisme qui prévaut actuellement dans la dispensation des médicaments de spécialité.
De plus, le pharmacien assume la totalité du risque financier dans l’achat de ces médicaments et, de surcroît, il est le seul à le faire. Les grandes sociétés pharmaceutiques et les assureurs n’assument pour ainsi dire aucun risque financier dans la chaîne de soins. C’est ensemble que nous devrons trouver des solutions. La Presse.
On sent une critique du marché des médicaments dans un document du gouvernement canadien portant sur l'élaboration d’une stratégie nationale sur les médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares publié en janvier 2021.
Les médicaments pour le traitement des maladies rares constituent le segment du marché pharmaceutique qui connaît la croissance la plus rapide au Canada, avec un taux de croissance annualisé de 32 % et représentant près d'un dixième des ventes de produits pharmaceutiques canadiens.
Peut-être qu'on devrait trouver une autre façon de développer les médicaments.
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